近日，备受关注的罕见病患儿家长“代购氯巴占涉毒案”一审宣判。河南郑州中牟县人民检察院指控“铁马冰河”（微信名）走私、贩卖毒品，中牟县人民法院认定其犯非法经营罪，免予刑事处罚。

“铁马冰河”今年44岁，是安徽安庆人。其妻子告诉南都记者，9岁的女儿患有结节性硬化症，“两个月大就开始抽搐”，服用喜保宁后能控制发作。

(资料图)

一审宣判后，中牟县人民法院发文称，2019年5月，“铁马冰河”开始通过境外代购人员购买喜保宁，形成了较为稳定的购药渠道。在此过程中，他结识了有相同需求的患儿家长，并建立了“电宝宝的希望*痉挛癫痫群”和“电宝宝坚守希望*结节硬化群”两个微信群。2019年5月至2021年7月间，“铁马冰河”通过多名境外人员邮购多个国家和地区生产的氯巴占、喜保宁等药品，加价后向群内成员销售，“两年多时间销售氯巴占获利3.1万余元”。法院经审理查明，氯巴占、喜保宁系境外销售的处方药品。根据我国相关药品管理规定，未经国家药品管理部门许可，该三种药品均不得在国内销售，其中，氯巴占还系我国管制的二类精神药品。

“铁马冰河”和其律师刘长坚持无罪辩护。该案一审首次开庭时，曾有132位病友写下联名信请求判无罪。刘长在辩词中写道，“‘铁马冰河’在给病友们代购药品的过程中，虽然有少量加价，但是其加价并非出于‘以营利为目的’，而是为了抵消国内国际的邮费成本、国外包裹邮寄过程当中丢失的损失等等。”

而在此次庭审中，公诉机关当庭变更罪名，认为“铁马冰河”的行为构成非法经营罪，法院则认定涉案氯巴占为药品而非毒品。庭审结束后，另有帮“铁马冰河”转寄氯巴占被指“涉毒”的病友告诉南都记者，其接到了来自中牟县人民检察院的电话，“说会重新出一份对我的法定不起诉决定书，这次认为我不构成犯罪。”

“铁马冰河”案历时近两年。在此期间，氯巴占临时进口方案落地，首个国产氯巴占成功上市，2022年9月，北京协和医院开出全国第一张关于氯巴占的处方。“个案推动了制度变革，这也是本案的社会价值之一。”刘长向南都记者表示，此次一审判决也“体现了司法的温度”。

走出法庭后，“铁马冰河”首次公开露面接受采访。4月1日从郑州启程回家时，他少见地发了一条朋友圈，配文只有一个字，“走”。他告诉南都记者，“急切地想恢复正常的生活状态”，后续是否上诉还待研判，未来“还想为国内罕见病用药做些事”。

“铁马冰河”（右）和其律师刘长。

【对话“铁马冰河”】

谈判决结果：免予刑罚对以后无不利影响

南都：你怎么看待这次一审判决结果？

“铁马冰河”：现在的判决结果是我们预期的最低目标，谈不上满意或不满意，我的处境是一种无奈的状态。后续是否上诉，我要跟律师沟通后再决定。

南都：构成非法经营罪，免予刑事处罚，这会对你以后产生不利影响吗？

“铁马冰河”：应该没有，我咨询过我的律师，如果没有刑罚记录，对我和我的女儿以后没有实质性的影响。

南都：去年3月开庭时，有132位病友为你写联名信请求判无罪，这次开庭有病友过来吗，他们是什么反应？

“铁马冰河”：这次没有，但是他们也比较关心。庭审结束判决下来后，很多病友转达了问候，说“辛苦了”“终于结束了”，开庭之前都是“加油”。也有人给我妻子发消息说感谢，“因为你们才换来众多家庭有药可用”。我知道是广州一位患儿父亲组织写的联名信，开庭的时候律师有提供，真的很感动很欣慰。有他们在，有他们的支持，我更有信心和力量，觉得还有事情需要我去做。

南都：网上把你称为“药神”，你在庭外也接受了许多采访，这是案发后第一次公开露面，会有压力吗？

“铁马冰河”：有一点，因为我这个人的性格，其实不喜欢抛头露面。我从来没想过去做公众人物，也从来没想过有这样一段大起大落的经历，现在也是很感慨。至于说我是“药神”，和电影里没有可比性，相同的是我们国内患者用药的问题。我并没有刻意去做什么高尚的事情，只是很自然地帮病友解决用药的问题，现在我急切地想恢复正常的生活状态。

谈代购“涉毒”：“我不是为了要钱，只是帮个忙”

南都：中牟县人民法院公布了判决内容，提到你从2019年5月开始，通过境外人员代购喜保宁、氯巴占等药品，并组建了两个微信群，最初你是如何开始做代购的？

“铁马冰河”：我的女儿两个月大就开始发病，我们带她在县医院、市医院都看过，最后在北京做基因检测，确诊为结节性硬化症。她吃喜保宁能控制发病，当时国内没有这个药，只能从海外代购。后来我有比较可靠信任的海外代购渠道，病友们急需一些药，我就给他们代购，找我的人越来越多，我觉得我有能力就帮个忙，就这么简单。我不是为了要钱而去代购，我做这个事情，没有造成任何危害，只是为了救人，为了自己小孩用药。

我和病友们在医院认识，建立联系。病友群是口口相传的，时间长了自然会接触到我们的病友群。其实除了药品的需求，群里更多是交流治疗方面的信息，小孩的病情怎么处理，还有特别是情感上的沟通。我们这群人的心理压力和焦虑，即使是最亲的人，可能也没办法去说。因为大家都很痛苦，所以互相鼓励倾诉也是非常重要的。

南都：现在微信群里还有人需要代购药品吗？

“铁马冰河”：事情发生后，公安机关说“铁马冰河”这个微信号属于证物，我暂时没有再用了，这两个微信群应该还在运作，但我不清楚情况。现在我不再做代购了，当然也没有病友找我。目前喜保宁仍然需要从海外代购，我听说有国产的，但是价格特别高，基本上不会去用它。病友单独从海外少量代购，如果在海关申报，不通过被退回，就比较麻烦，路途遥远，时间又长。其实病友情愿海关查验，申报通过交税。关键不是钱的问题，是拿不到药。氯巴占的问题就解决了，而且价格还比较便宜，再也不用担心买不到氯巴占了。

南都：有4名帮你转寄氯巴占被控“涉毒”未被起诉的病友，案发后你联系过她们吗？

“铁马冰河”：我们没有联系，这件事情因我而起，病友受连累，我万分愧疚。现在案子结束了，我会转达我的想法，既然我的走私、贩卖毒品罪不成立，她们也应该是无罪。

谈未来计划：为喜保宁等罕见病用药做些事

南都：去年4月取保候审后，近一年来你是怎么度过的？

“铁马冰河”：取保候审后我就回家了。体会过失去人生自由的滋味，才懂得珍惜眼前的生活，以前看似平淡，甚至为女儿病情烦恼的生活也变得令人向往。

我们家做泡菜生意，在市场有两个摊位，一个做零售，一个做批发。我一直也在做这个，早上起得比较早，忙的时候凌晨2点起来去市场，不忙的时候大概凌晨3点半起来。中午回来休息一下，下午忙到晚上七八点，最忙的时候可能要到晚上9点，然后晚上休息，每天这样反复。我妻子早上去另外一个市场，她不用那么早，早上七八点去，白天全部在那里，晚上也要到七八点。白天我们不在家，爷爷奶奶带一下女儿，晚上她妈妈给她喂吃的，照顾洗漱。当时案子还没结束，总是有个疙瘩在心里。

南都：这次回家第一件事是做什么？

“铁马冰河”：这次回来案子基本结束了，我要跟家人讲清楚一点，他们不用再有压力了，特别是我的父母70多岁了，让他们不要再担心了。我女儿不明白这件事情，但是之前从家到河南后，我妻子发语音说，女儿吃饭的时候还在问，爸爸去哪儿了？去年回家后，我白天会带她，她确实比较黏我。

南都：未来你还有什么计划？

“铁马冰河”：我的心理包袱丢掉了，现在轻松很多。后面我还想为国内罕见病用药做些事，特别是难治性癫痫的药品，比如喜保宁的用药需求也很迫切，我在开庭的时候也呼吁过，希望有更多国产药上市，能够降低药品价格，减轻我们这个群体的负担，这是我的案子以外更有意义的事情。

出品：南都即时

采写：南都记者张林菲

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